L'Association Hajar organise un week-end solidaire pour les enfants atteints de déficits immunitaires primitifs

Un événement placé sous le signe de la solidarité

En réponse à la Semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs, célébrée cette année sous le thème international « #WeCantWait », l'Association Hajar a mis en place un week-end de mobilisation à Bouznika. Cette action collective visait à soutenir les enfants confrontés aux déficits immunitaires primitifs ainsi que leurs proches.

L'initiative portait un double objectif : sensibiliser le public à la situation souvent ignorée des familles touchées par les maladies rares et les déficits immunitaires primitifs, tout en proposant aux enfants une pause bienvenue dans leur parcours médical marqué par les traitements et les séjours hospitaliers.

Un programme riche et diversifié

Pendant deux jours, les jeunes participants ont eu accès à un large éventail d'activités pensées pour leur bien-être. Des ateliers artistiques, des animations musicales, des moments ludiques et des espaces d'échange réservés aux parents ont constitué le cœur du programme. Ces activités ont été encadrées par des professionnels investis dans cette cause.

L'événement s'est déroulé en présence de personnalités engagées auprès de l'association. Samia Akkariou, marraine de l'Association Hajar, et l'actrice Ghita Kitane ont apporté leur soutien aux enfants et à leurs familles.

Les messages clés des organisateurs

Bouchra Benhayoun, qui préside l'Association Hajar, a exprimé la vision portée par cette initiative : « Par ce week-end, nous avons voulu mettre en avant que sous la maladie se trouvent avant tout des enfants aspirant à vivre pleinement leur jeunesse, mais aussi des familles en quête d'écoute, de soutien et de reconnaissance. Notre action s'inscrit dans notre détermination à promouvoir une prise en charge des maladies rares plus humaine et plus accueillante. »

Samia Akkariou, marraine de l'organisation, a pour sa part souligné les qualités remarquables de ces jeunes : « Malgré les difficultés qu'ils traversent, ces enfants font preuve d'une force et d'une joie de vivre impressionnantes. Leur offrir des instants heureux et légers est primordial, mais il est tout aussi crucial de faire connaître davantage l'expérience vécue par les familles confrontées à ces maladies rares. »

Engagement continu

À travers cette action, l'Association Hajar réaffirme son dévouement envers un accompagnement complet des enfants atteints de déficits immunitaires primitifs, en poursuivant parallèlement ses efforts de sensibilisation aux enjeux des maladies rares au Maroc.

L'histoire de l'Association Hajar

Créée en 2000, l'Association Hajar trouve ses origines dans une histoire profonde : celle de la première enfant diagnostiquée au Maroc avec un Déficit Immunitaire Primitif. Face à son besoin urgent d'une greffe de moelle osseuse, un collectif de médecins, de chercheurs et de bénévoles s'est mobilisé.

Depuis cette époque, l'Association Hajar s'est affirmée comme une organisation novatrice dans le soutien aux enfants atteints de DIP, en collaborant étroitement avec le département de pédiatrie de l'hôpital d'enfants de Casablanca. En 2010, elle a marqué un tournant majeur en facilitant la première greffe de moelle osseuse couronnée de succès au Maroc pour un enfant atteint de DIP.

Fondée sur les principes de Solidarité, Engagement, Empathie et Dignité (SEED), l'association s'efforce de fournir un accompagnement médical, social et psychologique intégral aux jeunes malades et à leurs proches. Reconnue pour ses actions, l'Association Hajar participe au sein de l'Organisation Internationale des Patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs (IPOPI).